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Chi siamo
AMICa OdV è la prima Associazione italiana costituita da persone affette da Malattia di Castleman e dai loro familiari. L’Associazione, nata per volontà comune di medici e pazienti nel 2021, è un’organizzazione di volontariato che persegue finalità solidaristiche, civiche e di utilità sociale in favore dei pazienti affetti da malattia di Castleman, i loro familiari e/o caregivers.
Mission
La Malattia di Castleman è una patologia rara, invalidante e scarsamente conosciuta sia tra i pazienti e all’interno della comunità scientifica.
Il senso di disorientamento di chi ne è affetto e lo stato di isolamento correlato sono i driver che hanno determinato la scelta di costituire l’Associazione AMICa, che nasce proprio per rispondere al need del paziente di riferimento, “a 360°”.
Mission dell’Associazione, è colmare questo gap informativo, affinché ci sia una più diffusa consapevolezza sulla patologia, facendo network anche a livello internazionale e avviando un vero e proprio “censimento” sul territorio nazionale, per definire l’effettiva incidenza della patologia in Italia.
L’ impegno del Direttivo sarà, peraltro, focalizzato sulla tutela dei diritti dei pazienti di riferimento, in termini di accesso alle cure e di esenzioni, promuovendo, contestualmente, formazione e informazione della classe medica, affinché possano essere migliorate modalità di diagnosi, assistenza e cura.
Direttivo
Claudio Savà
Presidente
Jessica Distante
Vice Presidente
Antonio De Francesco
Segretario
Dott. Simone Ferrero
Responsabile Comitato Medico
Comitato scientifico
Pierluigi Zinzani
Professore Ordinario, Dipartimento di Medicina Specialistica, Diagnostica e Sperimentale, Università di Bologna
Simone Ferrero (Coordinatore)
Ricercatore Dipartimento di Biotecnologie Molecolari e Scienze per la Salute, Università degli Studi di Torino
Anna Maria Barbui
Dirigente Medico presso la divisione di Ematologia dell’ASST Papa Giovanni XXIII – Ospedale di Bergamo
Alice Di Rocco
Dirigente medico, Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia, Università di Roma ‘La Sapienza’
Amalia Figuera
Divisione di Ematologia AOU Policlinico – S. Marco, Catania
Massimo Gentile
Dirigente Medico I Livello – UOC Ematologia – Azienda Ospedaliera di Cosenza
Luca Nassi
SODc Ematologia – Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi, Firenze
Marco Paulli
Professore Ordinario di Anatomia patologica, Università degli Studi di Pavia – Direttore SC Anatomia Patologica, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia
Simone Ragaini
Dipartimento di Biotecnologie Molecolari e Scienze per la Salute Università degli Studi di Torino
Elena Sabattini
Dirigente medico, Azienda Ospedaliero – Universitaria di Bologna – Policlinico S. Orsola, Bologna
Sabrina Pelliccia
Referente Patologia – Azienda Ospedaliere Sant’Andrea, Roma
Bernardo Rossini
Referente Patologia – UOC Ematologia e Terapia Cellulare IRCCS Istituto Tumori “Giovanni Paolo II”, Bari